我叫王连兵,今年42岁,家住安徽省天长市汊涧镇汊北村马庄队。我原本有个幸福的家庭,两个乖巧懂事的女儿,一个温柔贤惠的妻子,一家四口的生活非常平静。为了让日子过的更好一些,我农闲时候在外地打工赚钱,妻子付小秀在家里一边务农一边照顾孩子。
我的小女儿王文静今年9岁,2018年6月的一天,妻子吃饭时发现文静眼睛模糊夹不住菜,她电话告诉我的时候我不以为然,以为是孩子电视看多了,就交代不要给她看电视。2018年7月,文静放暑假去她姑姑家玩,姑姑看到她走路都要扶着墙,于是打电话给我妻子。妻子带文静到当地医院检查,医生说,孩子的视力是因神经压迫引起的,建议我们转上级医院进行检查。图为今年10月我和妻子、小女儿文静的合影。
得知消息后,我立刻辞去了在周边城市工地搬砖打杂的工作,和妻子带着孩子到南京市眼科医院进行检查。医生说孩子可能是大脑出现了问题,让我们去其他医院做核磁。当天我们又来到南京市儿童医院,经过检查,确诊孩子患上了颅咽管交界性肿瘤。治疗期间,文静颅内高压一直控制不住,必须转院治疗。2018年9月6日,我们登上了去往北京的火车。图为女儿的诊断证明。
因颅内高压,文静在火车上出现多次昏迷,晚上八点到达北京后,我抱着昏迷不醒的她就直接去北京天坛医院挂了急诊。检查之后,医生说孩子肿瘤太大了,没办法接收,但好心的医生帮我们联系了北京清华大学玉泉医院,并于当晚成功入院。第二天凌晨4点,文静醒了,她第一句话就问我:“我们是不是到北京了,到北京一定会治好的,爸爸不要难过了。”听了孩子的话我瞬间眼泪决堤。图为2018年9月2日,因化疗而剃光头的文静和我合影。
医生告诉我,文静颅内积液导致大脑挤压变形,需先进行脑液引流手术,再进行肿瘤切除。持续四天的脑液引流手术后,文静于2018年9月11日被推进手术室做肿瘤切除。手术很成功,术后孩子的情况也一天天见好,这也让我很欣慰。2018年9月15日,我出门给孩子买饭,刚走出医院大门,就接到妻子电话,她哭喊着说孩子快不行了,我转身往回跑,还没进病房就听到妻子的哭声。图为2018年9月13日,女儿手术后在病房。
经过紧急抢救,孩子的情况稳定下来,医生说这是术后并发症,术后尿崩、失忆、内分泌失调、突然昏厥等都有可能出现,需要进行调养。2018年10月13日,在医院调养了一个月后,我们办理出院,回到家中继续调养。虽然孩子的内分泌、肝功和甲状腺功能都已经紊乱,需常年靠激素药物维持,但孩子终于可以生存下去了。图为今年10月,在家调养恢复期间的文静。
在家调养期间,我每个月都带着文静去北京的医院进行复查,她的病情一直都恢复得很好。没想到今年8月21日,我带文静去复查,检查后医生告诉我,孩子脑瘤复发了。我怎么都不肯相信这是真的,一遍一遍和医生确认,得到的答案都是一样的。没办法,我们只好再次入院接受治疗。8月28日,在医院的手术室里,文静进行了第二次肿瘤切除手术。图为今年10月,文静在家调养,她妈妈在抚慰她。
2019年9月10日,术后回家休养的文静突然说什么都看不到了,看不见东西的她在家里大哭大闹,说以后没法上学了,我不知道怎么安慰她,只能抱着她一起哭。9月20日,我带着文静来到中国中医科学院眼科医院,经诊断确认孩子双眼视神经萎缩,医生安排我们入住神经眼科针灸科。经过一段时间的治疗,效果明显,文静从刚开始的什么都看不到,到现在可以感受到光亮了。图为我妻子抱着熟睡的文静。
医生说,为抑制肿瘤复发,文静后期还要进行放疗,因脑垂体受损,要常年打生长激素,否则她就再也长不高了,而眼睛的治疗也要继续,所有的治疗费用大约要60万左右。我们一家都是农民,种地收入仅够维持生活开销和两个女儿的学费,农闲时我去工地上搬砖打杂,每天130元,也仅够贴补家用。文静生病后,家里已经欠下27万的外债,而我一直忙着照顾她,外出打工也就没办法继续了。图为我的一贫如洗的家。
大女儿今年17岁,在一所职业高中上高二,我们夫妇为了给文静治病,无暇顾及她,再加上家中经济压力太大,她于今年4月主动提出退学,在一个家庭作坊找了份工作,因为业务不熟练,月工资只有900元,虽然少,但她说多少可以减轻家里的负担。作为父亲,生了女儿却不能给他们好的生活,我陷入深深的自责中,我多么希望可以回到从前,一家四口简单平静地生活在一起,没有疾病没有恐慌。图为大女儿在作坊工作。
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