9月19日上午,北京清河地区一间出租屋空旷的客厅里,来自河南省辉县市(县级市)的10岁(周岁)男孩路子宽坐在板凳上看着电视。电视上播着一档励志类真人秀节目,节目里一名自称“幸运”的女嘉宾讲到自己的故事时说,“几年前我查出了白血病,但是不知道怎么居然‘自愈’了!”
看到此,路子宽大笑着转头对旁边的奶奶说:“白血病!我爸爸要是也有这么幸运就好了!”
7年前,路子宽的父亲路炎衡被查出患有骨髓增生异常综合征,为白血病前期,此后一直服药治疗。2018年时,路炎衡病情加重,服药治疗已不起作用,骨髓移植成为唯一选择。路子宽和父亲配型成功,为了达到骨髓移植的最低要求,挽救父亲的生命,他在三个月的时间内增肥30多斤。
路子宽妈妈李金鸽告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),父子二人已顺利完成移植手术。路炎衡最快下周就能出无菌仓,现在的生活终于有了盼头。
忙碌的厨房
为了方便治疗,路子宽和妈妈、奶奶租住在北京大学人民医院清河分院附近的一个小区里。房子不小但着实冷清,除了三张床以外,几乎没有其它像样的家具。客厅里一台小电视孤零零地摆在地上,电视旁边停放着一辆电动车,李金鸽和路子宽每日骑着它去医院探望路炎衡,并送一日三餐。
厨房成了这套房子里最热闹的地方。“就像上班一样,我每天差不多要在这里呆6个小时。”李金鸽告诉澎湃新闻,路炎衡虽已完成移植手术,但目前仍在医院无菌仓里“养细胞”,现在的他毫无抵抗力,不能受到任何细菌病毒侵害,对饮食要求自然也就很高。
早上5点,李金鸽就要开始为丈夫准备早餐。即使只是煮一锅小米粥,她的工作也并不轻松。“每次做饭前,所有的锅具和餐具都要进行一次全面消毒。”李金鸽指着灶台说,蒸锅蒸、清水洗、开水泡,要尽可能保证清洁干净。食材更是如此,“菜叶我都是手掐着一片一片地洗”。
饭做好后装进保温餐盒,再用保鲜袋装好,按照规定时间送到医院,由护士拿进去带给路炎衡。“做早了怕不新鲜,做晚了又怕错过送饭时间。”李金鸽说着话始终也没停下手下的活,“他(路炎衡)入仓前几日只能吃小米粥、疙瘩汤等比较容易消化的流食,但是昨天(9月18日)能吃下几块肉了,食量也有增加。”李金鸽笑言,现在一切都在向好的方向发展,生活终于有了盼头。她说,路炎衡最快可于下周出仓转至普通病房,若一切正常最快住一周即可出院回家,定期门诊检查即可。
这间忙碌的厨房里,下一个登场的是奶奶,在李金鸽为丈夫做完饭后,她要负责给孙子路子宽做饭。
李金鸽在厨房中为丈夫做饭。澎湃新闻记者 戴越 图
“我一年都不要再吃红烧肉了”
奶奶一直负责着路子宽的饮食,包括他增肥期间。“现在他(路子宽)的饭量只是以前增肥时期的三分之一不到。”
为了达到手术要求的100斤体重,路子宽几个月前开始“增肥救父”,为骨髓移植做准备。
路子宽的奶奶告诉澎湃新闻,增肥期间的路子宽每天早上起来吃3个鸡蛋,1个大馒头、1碗稀饭和1盒奶,中午放学回家要吃一大碗红烧肉,配上大米饭和蔬菜。晚上放学回家后还要再吃两顿饭,临睡前,还有一碗卧好荷包蛋的面在等着他。那时候,每天早上吃完饭,路子宽都会立刻跑到体重秤上,兴奋地大喊他又重了几斤。
3个月的“恶补”成功地让路子宽的体重暴涨三十余斤,达到了手术标准,但是也给他的身体带来了影响。奶奶说,现在路子宽开始不爱吃饭,有时候还爱犯恶心。
9月19日这天,奶奶还是给路子宽做了一碗红烧肉,“手术后必须要补一补”。厨房外的路子宽听到这个,大喊一声:“我一年都不要再吃红烧肉了!”
虽然这样说,但为了不让家人担心,路子宽在吃饭时还是乖乖地吃了几块红烧肉。
路子宽厌恶肥胖,在增肥期间,他迅速发胖的身材引发了当时还不明真相的同学们嘲笑;平时好动的路子宽感觉到吃力,和小伙伴们玩逮人游戏时也总是早早出局。路子宽对澎湃新闻说,在完成给爸爸捐献骨髓的任务后,他现在首要任务就是减肥。
正吃午饭的路子宽,术后他的饭量小了不少。澎湃新闻记者 戴越 图
小小年级便是家中顶梁柱
“我当时决定的时候想到了抽我骨髓我会疼,但是我没有想到还会有增肥这些事。”9月19日,路子宽告诉澎湃新闻。
“你后悔过吗?”
“我不后悔。”路子宽斩钉截铁地回答。李金鸽说,当时路子宽决定为爸爸捐献骨髓的时候,没有任何犹豫。
9月9日,路子宽在北京大学人民医院清河分院为父亲进行了骨髓捐献。9月10日至11日,又分两次为父亲捐献了造血干细胞。“那么长的针头插进他的身体里,拔出来的时候血往外冒。”李金鸽回忆起路子宽手术时的情景留下眼泪,看到妈妈流泪,路子宽走过来模仿出夸张的哭声,用他自己的方式安慰着妈妈。
李金鸽说,手术那几天路子宽只哭过一次。9月9日医院完成第一次采集,术后回到病房的路子宽躺在床上,医生告诉他当天不能离开病房,要为明天的手术做准备。听后他大哭起来,并不是因恐惧手术而流泪,而是因为不能去楼上看爸爸了。
奶奶和妈妈说,路子宽从小就懂事,家里有好吃的,他会端去先分给爷爷奶奶和弟弟妹妹,学习上也从未让家人操心。
“我的成绩一直全班前五名。”路子宽骄傲地说。在父亲患病的那几年里,由于当时妈妈还在上班,经常是不满10岁的他骑着电动车载着父亲去医院,在医院的楼层间为父亲穿梭。
现在的他每天最开心的时候就是晚上去医院看望爸爸,隔着厚厚的双层玻璃,他甚至无法看清父亲的样貌,只能对着对讲机不停地向父亲追问“好了没?好了没?”他对澎湃新闻说,他已经忘记父亲健康时的样子了。在他的记忆中,父亲总是“没劲儿”的,没有办法带他出去玩,“等爸爸好了,我想和他一起去游乐园”。
路子宽在医院隔着玻璃笑着与父亲聊天。受访者供图
9月19日,路子宽坐着小板凳看电视时,想向后靠墙却靠空了,板凳一滑重重地摔了一下,吓了妈妈和奶奶一跳,他摸着屁股眼圈泛红,那一刻才让人觉得他也还只是个刚满10周岁的小男孩。
“一切都会好的。”李金鸽告诉澎湃新闻,路子宽再恢复几日,待身体指标恢复正常后就将回老家上学,未来无论再出现什么问题,全家人将继续一齐面对。
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