红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者
红星新闻2021-08-26 17:32
阿斯伯格综合征，是一种神经发育障碍。它和孤独症有着同样的特征，比如社交障碍和狭窄兴趣。在最新的诊疗手册中，它和孤独症一起被划分到孤独症谱系障碍(ASD)里。阿斯伯格的小孩一般没有智力障碍，甚至在一些文艺作品中，阿斯伯格综合征和“天才病”捆绑在一起。一些孩子入学、长大。在家长、老师或者同学看来，他们只是“内向孤僻”、“不合群”，没当回事，却没看到他们内心的挣扎和痛苦。就这样，他们不断遭遇的、更隐形的困难往往被忽视掉了。
▲图据IC photo
01
不一样的女孩
今天要开家长会。
苏苏妈妈提前来到女儿教室门口。数学课的最后5分钟，老师布置40道加减法运算题，让立刻写，写完就让组长收。很快，老师在讲台高声宣告：一组交了！二组也交了！一年级的孩子已经有了竞争意识，其他组的小组长催促起来，场面热火朝天。
苏苏5岁时被确诊为阿斯伯格综合征，也因此心智发育较为迟缓。她动作笨拙，写字速度慢。有着刻板行为和自己的秩序。
小组长把其他同学的练习册都收齐了，她还没写完。老师不断催促，小组长急了，抽走苏苏的本子转身往讲台走。她的秩序被打破，苏苏立刻起身追上去，伸手抢本子，小组长一避让，她摔坐到地上，嚎啕大哭。
下课铃响了，苏苏妈妈走进教室，抱起女儿，安慰几句。小组长觉得委屈，她见了立刻说，没事，阿姨都看到了，不怪你。这样的小矛盾几乎每天都在苏苏的生活中上演。
在《阿斯伯格综合征完全指南》一书中，作者托尼·阿特伍德总结到，阿斯伯格的孩子通常对社交关系缺乏理解、缺乏交流沟通能力，在协商妥协中表现得不成熟。他们会对某个方面有异乎寻常的兴趣，在步态和协调方面也显得笨拙，部分孩子会对某些声音、材料和触摸特别敏感，“简单讲，他们对我们这个世界的认识和想法不太一样，我们认为自然和轻松的事，对这些孩子来说却天生困难。
此前，阿斯伯格综合征与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型。但在2013年美国《心理疾病诊断与统计手册》第5版中（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition，简称DSM-5），阿斯伯格综合征与孤独症被划入孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），目前对于孤独症的病因和发病机制尚不清楚，这是一种终生难以治愈的病患。
在DSM-5手册中，根据社会交流及局限重复行为两类症状的严重程度不同，孤独症谱系障碍被分为一二三级，分别对应“轻中重度孤独症”，阿斯伯格属于轻度孤独症。
在一些文艺作品或媒体文章中，孤独症孩子常被视为拥有特殊才能，甚至是某一个领域的“天才”。有观点认为，牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨之所以有非凡成就，是因为他们是孤独症患者。今年5月，特斯拉的总裁伊隆·马斯克（Elon Musk）也宣称自己患有阿斯伯格综合征。
然而，无论在智力、语言能力还是社会交往方面，孤独症谱系儿童之间存在着很大的个体差异。
专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”创办者、神经科学博士青衫认为，“并不是所有轻度孤独症人士都是天才的，每个人都有自己的闪光点，是需要培养和发扬的。但是天才是少数，一味强调这一点，会忽视我们需要的帮助以及忽视存在的障碍。”
▲专注于分享阿斯伯格信息的平台“青衫Aspie”
02
社会障碍
在前两年，孤独症谱系孩子被歧视的案例频现。据媒体报道，在2018年，15户孤独症家庭入住深圳一小区公租房时，遭到小区内业主拉横幅抗议。2017年，在北京某所小学就读的男孩患有孤独症，其他普通孩子的家长要求把他逐出学校。
对于这些孩子能上学的家长而言，孩子的病情能瞒则瞒，藏不住了才坦白，“没有人会光明正大的去告诉大家，我家孩子是自闭症。”
尽管在学校生活中有着磕磕绊绊，苏苏妈妈觉得孩子能读书“已经很幸运了”，她有一次送苏苏上学，天气很好，苏苏回头说“妈妈再见”。她看着阳光下女儿跑进学校的背影，突然感动得不行，哭得稀里哗啦。
如果将一个班级比作一杯水，苏苏妈妈希望女儿不要做水面的浮冰，也不做水底的石子，而是无色无味的一滴水，“融在水里”。但孤独症谱系的孩子有着自己的特质，这些特质是天性使然，难以被掩饰，总会使他们凸显出来。
皓皓妈妈很为儿子担忧，皓皓现在5岁，在读幼儿园。他两年前确诊为阿斯伯格综合征，智力发育正常，说话流利，但难以理解他人意图，也不会适当表达需求。“他喜欢人家，他就直接去摸、抱人家。他看中什么玩具，他就去抢。”
他和小伙伴一起玩游戏时，总想让对方玩自己喜欢的游戏。小伙伴很抗拒，皓皓却难以体会到对方的不情愿，反而会一直重复“我们来玩这个游戏吧，我们来玩这个游戏吧”。
托尼·阿特伍德曾用“五千块的社会性拼图”来形容普通人和阿斯伯格患者的区别：五千块拼图代表一个人的社交能力，而普通人脑子里天生就有拼图的完整图案，即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力，他们的拼图在童年就能轻松完成。然而，对于阿斯伯格孩子来说，他们的脑子里没有拼图的完整图案，只能通过经验得知每一块拼图边角该如何连结，需要不懈的努力，巨大的支持、理解和教育，才能完成他们的拼图。
国际认证行为分析师（BCBA）李梦琦常年在北美从事孤独症儿童的临床康复工作。她表示，有的孩子在和大人互动表现时让人放心，但实际上他们可能缺乏分析自己所处环境的能力，在学校和同学相处时会发生摩擦。
以这类孩子为例，在干预过程中，她会设置情景让孩子换位思考、恰当表达需求，从而帮助他们学会在不同的情况下跟人打交道，然后通过密集的训练和奖励来强化孩子比较合时宜的行为，慢慢地让他们学会应对不同的情形。
在她看来，孤独症孩子们应被赋予更多的机会在普校学习，让他们能去观察同伴，“他们缺乏观察学习的能力，并不意味着他们就不需要这个学习的环境。与此同时，学校、家长和教育系统也应提供辅助措施，如果孩子只是被不管不顾地放在格格不入的环境里，可能导致事与愿违。
对于未经受训练干预，甚至不知道自己患有孤独症的孩子来说，难以掌握社交规则和适当表达情绪，使他们更容易被排挤孤立、遭受校园欺凌，甚至受到伤害后，他们还不知道该如何去陈情和控诉。
青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征，从小到大在人际关系中存在困难。小学时，青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中，班主任不喜欢他的性格，让全班同学指出他的缺点，班上同学也以“不注重集体荣誉”攻击。
29岁的张柠在国外从事行政工作，她曾在中学时代长期遭受校园欺凌，有过被性骚扰的经历。她还记得，在初二的冬天，英语老师让同学挨个到讲台检查作业，她穿着棉衣，拿着作业给老师批改。她忘记老师说什么了，但记得他拍了拍自己的屁股。
当时，她觉得很诡异、奇怪，不知道老师拍屁股这种行为是否妥当，也不明白这种不舒服的情绪意味着什么。她不断反刍这段回忆，多年之后才明白这是性骚扰，“真正明白那一刻就会特别痛苦，像在蚕食自己。”
▲2016年4月2日，2016关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo
03
成绩与升学
那次家长会之后，苏苏妈妈一直在思考，女儿有没有受到伤害。她想，女儿肯定受到伤害了。
但是谁都没有错。小组长、老师各有义务和职责，对于一年级的小朋友，老师需要训练他们的运算速度。规定时间内完成一定量的练习题，这是学业规则，是孩子们需要达到的标准。但她不禁想问，“苏苏有错吗？”普通孩子一个小时就能完成的作业，苏苏要用上三四个小时，“她是有进步，但是进步很慢，付出了别人4倍的努力，收获却可能只有别人的1/3。”
苏苏也有着自己独特的优势，她记忆力强，英文单词一两遍就能记住；追求完美，玩配音游戏会不断重复，不嫌枯燥，直到满分为止。但她的优势不足以应对现阶段学业对孩子的标准。数学考试里，她的做题速度慢，而语文试卷有看图写话，她的语言组织能力较差，面对宽泛的提问会不知所措。
她的成绩常是吊车尾。每当周测成绩在班级微信群中发布，苏苏妈妈便备受煎熬，“她现在读一年级，年龄还小，不知道考倒数第一有什么不好，但她稍微大一点，心理越来越成熟，就会在乎别人对她的看法，会更加没有信心。”
皓皓妈妈表示，她曾和其他家长一同到当地教育局申请为孩子所在幼儿园配备特教，但遭到拒绝。苏苏的班主任也坦言，尽管她私下补习了许多孤独症相关知识和教育方法，但仍希望有专门的特教老师进入学校干预。
2018年，救助儿童会、心智障碍者家长组织联盟和壹基金联合发布了《适龄残障儿童入学状况调查报告》。报告显示，在2017年进入普校读书的残障学生中，四成面临着退学或休学的压力，其主要原因是缺乏专业师资和老师缺乏特教培训。对于特教的配备，2020年6月发布的《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》中，提到各地各校要选派具特殊教育素养的教师，担任残疾学生的班主任和任课教师，选派符合要求的特教老师担任巡回指导教师。
然而，国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华提到，“目前指导意见下来后，很多基层学校在实施方案、资源配备上都存在不足。对于孤独症的孩子，要想给他们恰当的安置和支持，就需要先精准的评估，提供相应的师资、课程体系和整个包容的大环境。”
▲图据IC photo
04
诊疗
在20世纪40年代，美国密西西比州的唐纳德·特里普利特被诊断为世界首例孤独症患者，近40年后，中国的第一例孤独症患者才被确诊。2018年美国疾控中心数据显示，美国孤独症的诊断率为1/59。中国目前尚未针对孤独症开展全国流行病调查，据估算，我国孤独症患病率为1%，典型孤独症的患病率为0.5%，粗略估计目前中国有超过1000万的孤独症患者。
在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间，轻度的孤独症患者被忽视了，部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮，在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐渐长大成人，但是身上的特质并未随时间增长而自动消失，不善社交、感官超载等等，让成年孤独症患者的生活充满困难。
平时生活中，张柠勤奋、优秀、漂亮，工作中看上去和普通人别无二致。但从小到大，她觉得自己格格不入，像在气球里。2019年10月，工作和生活中日积月累的压力爆发，她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症，情绪反复无常，她不明白为什么自己出现这么多的故障，像困在黑暗里找不到出口。
到了第二年4月，她被确诊为阿斯伯格综合征。她突然释然，“我能原谅我自己了，我一直都不太清楚，我为什么不会跳皮筋，我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏，我的动手能力、平衡感各方面都特别差。我非常渴望得到别人的认可，无论我多么努力都没有办法。当我被确诊（孤独症）时，我才知道我已经够努力了。”
在国内，目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科。有论文显示，中国的儿童精神科医生不足500人，而根据青衫Aspie平台的统计，国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右。
深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其中之一。2013年，深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊，在他接手后，发现一些成人ADHD患者共患孤独症。他开始做成人孤独症谱系的筛查。后来名声渐渐传开，患者从全国各地赶往深圳，在医院的支持下，每周三下午会固定给成人问诊。
在他的诊疗经历中，不仅有青少年来就诊，还有一些中年人，这些人历经挫折，比起普通孩子面临更多的压力。随着年龄渐长，面对的社交场景、环境变化更复杂，他们更容易患有继发性的情绪问题，比如说共病抑郁症、双向情感障碍、焦虑症等等。
很多患者在找到王中磊前，已经去过成人精神科确诊了抑郁症或其他情绪问题，“虽然他们的情绪有得到适当干预，但不善社交和表达的根源依然未被顺藤摸瓜找出来，周围的社会环境并不包容这些特质，他们的情绪得不到宣泄，所以容易出现问题。”
确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会提到“释然”。在拿到诊断后，他们终于不再对自己的格格不入而迷茫困惑，像补全对自我的了解，更有信心直面之后的人生。
王中磊表示，从患者整个人生轨迹来看这是可以理解的，“一方面本身孤独症、阿斯伯格，它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接纳，另一方面，在很多家长的理念里，觉得踏进精神病医院是羞耻的事情。”
在和大量患者的交谈中，王中磊发现，大部分成人孤独症患者从小就被误解、被排斥，他们觉得自己格格不入。在这种不被理解的环境下，他们得到的负面评价更多，更容易自卑自责，“甚至有些人会形成低自尊的人格，他觉得自己不如别人，但在确诊之后，他终于可以释怀了，原来不是我的意志力不强或者不如别人，是我天生有障碍。”
至今为止，孤独症依然是全球性的难题，它并没有特效的治疗药物或者手术、器械疗法，也不存在“痊愈”一说。
▲一名孤独症儿童在玩耍。图据IC photo
05
多样化的支持
在现实中，孤独症群体获得的支持有限。2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，全国孤独症在职康复训练师与确诊的孤独症儿童的比例为1:143。目前，全国孤独症康复机构增长到1800多家，大部分集中于服务幼小年龄段，市面上对于成人孤独症患者的干预机构和支持措施更是少之又少。
青衫现在美国一所高校攻读神经科学博士学位。拿到阿斯伯格综合征的诊断后，学校提供了相应的支持。比如，他有听觉处理障碍，学校会给她提供专门的听力软件来辅助。在考试时学校会给她安排单独考场、延长时间，从而减少感官困扰。此外，她还有参加一些社交培训项目。
前往医院诊断的成人阿斯伯格患者多了起来，国内医院和医生也开始重视这部分人群。王中磊表示，他所在的深圳康宁医院开设了针对青少年和成人的社交训练课程，分别针对12-17岁和18-25岁，只要申请人员达到开课标准，医院就会排课。
对于幼小年龄段的孩子，如何获得合适的教育依旧是绕不开的话题。
尽管目前国内的教育体制在改革，但普通学校里现行的考核标准针对的是绝大多数普通孩子。对于少数的特殊孩子而言，他们迫切需要额外的一条通道。
国际上，对于特殊教育方面的主流理念是融合教育（Inclusive education），其提倡有障碍人士在不受歧视和公平的情况下，在普通教育系统中获得优质教育。
国外的融合教育自上世纪五十年代就已起步，南京特殊教育师范学院长李拉认为，融合教育在国内尚未取得体系化成果，学校内外应形成一个体制化的保障体系，以维持融合教育的发展，“学校、医院、残联、康复机构及教育部门需要有序地形成合力。”
一方面，在教学上，国内尚未针对孤独症孩子设立统一的课标。国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华告诉红星新闻记者，针对特殊儿童的教育，已为聋、盲和智力障碍设立了义务教育课程标准，“但孤独症的标准迟迟没出，因为孤独症的教育比较复杂，还有很多问题也没搞清楚，这些都是未来要重点解决的问题。”
另一方面，地方教育部门和学校对于特殊学生的支持系统仍有所欠缺。
皓皓妈妈曾联合其他家长前往教育局，申请给像儿子这样的特殊儿童配备特教或自己聘请影子老师入校，均被拒绝。
芝加哥大学心理学院的在读博士、国际认证行为分析师陈霄霄有过担任影子老师的经验。她表示，在北美，影子教师需要经过专业训练，通过应用行为干预等方式来教育和引导小孩，学校往往也很配合。在担任影子教师期间，“我就在学校待着，跟着这个孩子，他去哪儿我去哪儿，就像他的影子。当他遇见困难，我就提供帮助，比如小朋友来找他玩，我要提示他，该怎么跟小朋友社交，怎么跟小朋友交换玩具等等。”
从目前的经验来看，只有家庭才能一直为孤独症孩子兜底，孤独症变成了所有人都要学习的功课。
王中磊曾遇见过父母跟孩子完全是两个极端，孩子怀疑自己有阿斯伯格，而父母坚决不认可孩子患病，甚至在诊室里爆发剧烈冲突。
他认为，对于孤独症患者的成长而言，父母扮演了最核心的角色，“每个人跟家人相处时间是最多的，家庭环境对个人塑造的影响是最大的。”相应地，孤独症的孩子也最需要父母的理解和支持。
张柠曾在社交媒体上记录，她难过于为何没有早一点确诊。她还记得，父母得知她确诊阿斯伯格综合征时，“那一刻他们是非常痛苦的”。妈妈跟她说，自己很后悔，后悔没有读心理学专业，如果读了心理学，是不是就可以保护她，可以挽救她了？
确诊之后，张柠开通了B站账号“阿星球的阿星人”，专注于科普有关阿斯伯格综合征的信息。一些家长渐渐找过来，向她诉说烦恼、寻求帮助。
其中一位家长让她印象深刻。那个家长并不索求什么，只是告诉她，自己的愿望特别简单，就是希望女儿能快快乐乐、健健康康地长大，“他说我的联系方式躺在他的微信通讯录里面就可以了，因为他终于看到一个阿斯伯格也能健康长大，有自己的事业，有自己的爱人。他就觉得他的女儿也可以有这样的人生。”
在学习和社交上，苏苏进步缓慢。但苏苏在语言和音乐上有着独特的天赋，苏苏妈妈也在特意培养女儿对二者的兴趣。有时候，她觉得女儿像只小蜗牛，还有好长的路要走，她表示，“虽然困难重重，但我还是信心满满。”
她觉得让孩子感受到爱是最为重要的，“要让孩子知道无论发生什么，还有爸妈爱她，永远不会抛弃她，永远都是她的依靠”。要用爱浇灌苏苏的成长。她强调，是用“很多很多很多的爱，很多很多很多的耐心。”
（苏苏、皓皓、张柠、青衫均为化名）
红星新闻记者 蓝婧 实习记者 陈怡帆 实习生 周子杰
编辑 潘莉
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