了解特需儿童面临的挑战，与家长高效沟通！一线康复师的工作宝典
北大脑健康2021-08-10 21:42
作者 / 李芳
编辑 / 教研院
与家长工作一直是儿童康复治疗师最重要的工作之一，会直接影响我们工作的成效。但是如何与家长沟通，对于治疗师来说，也是最具挑战性的工作。不论是我自己的工作体验，还是我观察其他治疗师的工作，与家长沟通和建立关系确实都是工作中最难的部分。
在治疗室里，我们只需要跟孩子工作，但是治疗师的工作从来不仅限于治疗室中，治疗室之外的工作，同样重要，而这就包括与家长工作。
但是，我会发现很多治疗师在与家长沟通时，存在的很多问题。其中让我最在意的就是普遍存在的一种“指责”的风气。大家普遍持有一种观念——孩子的问题都是家长造成的。我不知道这是不是跟现在原生家庭说的普及和泛滥对大家的影响有关，但是，一个治疗师如果只是持有这样的想法，轻易的把问题的矛头指向家长，而自己以了解问题症结所在的专家自居，对于解决问题而言，于事无补，反而还会让本就困难重重的家长，不但得不到支持，反而增加了自责的机会。相信我，家长们身边已经充斥各种指责他们的人，不需要再多加我们了。而我们，专业从业者，不要也不应该加入那个冷漠而无知的队伍里了。
我说的很尖锐，但其实也没有什么建设性。因为，指责和评价从来都是容易的，难的是去理解问题所在，去做一些解决问题的实事。所以，今天这篇文章，我想跟大家探讨两个问题：
1 有特殊需求的儿童给他的家庭带来了哪些挑战？
2 有哪些策略和方法可以帮助我们更好的去跟家长工作。
希望通过探讨，我们可以对家长们多一些理解，忘了是哪个名人说的，理解的快乐要远远大于指责的快乐。
No.01 有特殊需求的儿童对家庭的影响
家庭是一个人赖以生存的地方，家庭成员一起生活，一起共享生活体验，并深受彼此影响。如果一个家庭中，有一个特殊需求的孩子，势必会对这个家庭造成影响。
01 金钱
当一个家庭中有特殊需求的孩子，首先要面临的一个挑战就是金钱。这样的家庭一般都会面对一些持续性的和非预期的支出。
特殊需求的儿童所需要的费用，大多是不在保险覆盖的范围内，除了康复训练费用之外，还有很多其他隐形的支出。比如父母为了照看孩子向公司请假、接送孩子的往返交通费用、请保姆的费用、还有很多特殊的医疗需求所需的花费等等。
如果因为孩子的特殊需求，一个母亲选择不工作而在家全职照看孩子时，对金钱的挑战将会变得更大。有一个数据，66%的家庭在自己的孩子确诊为ASD时，母亲会选择全职在家带孩子。虽然并不清楚这个数据的具体样本人群是哪些人，但我们可以想象，这对整个家庭的经济支出来说是一个多么大的挑战。
02 时间的挑战
每对父母都要把自己的部分时间投入到家庭。但是，有特殊需求的儿童往往比一般儿童需要更长的照看时间，而且这种额外的日常照顾和监督也要比一般儿童延续更多年。
将时间花在照顾特殊需要的儿童上，家长自然就没有时间照顾自己或者从事其他娱乐或社交活动。甚至，家长可能跟其他家庭成员相处的时间也会受限。一份调查报告显示，超过200个唐氏综合症儿童的母亲，比一般母亲花3倍的时间在照顾儿童上，而父亲也要花比一般父亲多2倍的时间。这还没有提到，家长要为自己的孩子提供家庭训练或者额外的医疗照护，几乎处于一种“随时待命”的状态，家长的压力可想而知。
03 情感的挑战
有特殊需求儿童的家庭回避一般家庭体验到更大的压力和孤立的状态。FOX等人进行了一项研究，试图了解发展障碍和行为问题儿童如何影响家庭的生活方式。这些家庭中的家长表示为了应对孩子的特殊需求，他们需要耗费所有家庭成员的情感精力，家长们几乎处于全年无休的耗竭状态。
还有研究表明，特殊需求儿童的母亲，会更多的面临焦虑和抑郁。因为母亲们会更看重自己养育者的角色，也更容易从养育的困难中受挫。
04 其他的影响因素
对障碍理解：如果家长把孩子的障碍理解为丢脸的事情，势必会对家庭造成影响，也会影响家长对孩子的接纳程度和对服务的需求程度；
对孩子的态度：如果对孩子高度重视，家长对为了孩子的利益做出更多的牺牲；
对寻求帮助的态度：如果家长把问题看成是“家丑不可外扬”，家长会对问题的存在持否认态度，会逃避和否认问题的存在，跟不利于问题的解决；
对成就的看法：如果家长对于目标是放松的态度还是高期待的，也会影响家庭成员对特殊需求儿童的期待；
支持系统：如果家长只是依赖自己家庭中的成员，没有或者不愿意向更多家庭之外的关系求助，也会给家庭造成更大的压力。
No.02 康复治疗师可以为家庭做些什么
接下来我们来探讨一下，身为康复治疗师，我们可以做些什么？
我不知道大家有没有过这样的思考，身为治疗师，我们应该与家长建立一种什么样的关系？我认为，最好的应该是一种同盟关系，或者是伙伴关系。这是一种建立在共同利益之上的合作的平等的关系。
信任是关系的基础，但是信任的关系从来都不是那么简单就可以建立的，它需要建立在平等、尊重和真诚的基础之上。尤其是，当家庭的生活方式和家庭的观念态度与我们专业服务的需求不符的时候，我们面临的难度也就更大，我们很难不去评价或不带有自己的主观情绪。但也正是这种时候，更需要我们尊重和客观的态度。只有我们可以尊重不同的意见和观点，我们努力让自己的家长都参与其中的时候，才能建立起一段更有意义的同盟关系。这很难，但绝对值得努力。
接下来，我们来探讨一些具体可行的策略：
1 以共情的态度来倾听家长的担心和需求
共情说起来容易，做起来难。但我们的工作要求我们去共情同感我们的家长。这种共情同感并不仅仅是认知上的，还包括从情感上去理解家长。我们能够发自内心的关心家长，能够识别出家长的情绪反应，能够无批判的接纳家长的态度，都是我们共情的体现。
这里提供一些具体的技巧：
目光接触：目光接触是一种重要的非言语行为，通过注视，我们可以传达亲昵、兴趣和反馈。当然，在目光接触的时候也要观察家长的反应，有些人可能面对目光接触的时候会更显焦虑。
点头：恰当的使用点头，特别是在一句话结束的时候，可以让家长体会到我们正在认真倾听并在一直跟随者他所说的内容。我们通过点头的方式在告诉家长，我现在是跟你在一起的。
身体姿态：一般最鼓励的身体姿态就是身体略微倾向与家长，并别胳膊和腿都不交叉，保持开放的身体姿态。这种开放前倾的身体姿态能够有效的传达给家长我们正在保持专注。
记录：这个方法目前还有争议，大家可以尝试着使用。有些家长表示，当他看到康复师在用笔记本记录一些关键信息的时候，他会觉得康复师会很重视他们的谈话，会增加对康复师的信任感。也有一些家长表示，这样可能会分散他们的注意力。
总结：总结是一个非常好的方法。与家长会谈时，家长会提供大量的信息，有些信息可能会非常碎片化，治疗师在家长说完之后，对家长聊到的重点进行梳理和总结，不仅可以帮助家长再次理解自己真正在意的目标和重点，也会给家长我们一直在专注倾听的印象，这样对增加家长对我们的信任。
情感反应：这个要求略高，但还是推荐大家尝试。我们在听到家长描述自己的困扰和需求时，往往会感觉到家长背后的焦虑和担心，如果我们可以用一些情绪的词汇给到家长反馈，会让家长体会到被理解的感觉，这会促进我们建立关系。
认可：特殊需求儿童的家长，在生活中会面对很多挑战。当他们可以带着孩子来到这里求助时，已经是一种内心力量强大的表现。我们要听到家长描述中的闪光点和力量所在，并反馈给家长。家长不仅仅需要表达痛苦，也需要建立希望。我们的反馈，可以帮助家长看到自己身上的力量，这对于治疗的后续合作，至关重要。
2 提供有用的信息
家长希望从我们这些专业人员这里得到有用的信息。这些信息包括机构的服务体系、工作方式、家长和孩子的权利、儿童的发展和健康信息、家庭训练策略等等。家长会特别喜欢一直在自己专业领域中精进的治疗师，所以治疗师保持学习，并提供给家长最新的信息和方法，会更好的与家长建立稳定信任的关系。
这里需要强调一些注意的地方：我们在跟家长交流时，尽量避免使用专业术语，用家长更能理解的语言去跟家长沟通。有时候，我会觉得，专业术语的使用会把我们跟家长的关系隔得很远，只会用专业术语说话，要不就是自己对专业只是理解不够，要不就是还是想把自己装进“专家”的角色里高高在上。我们在描述孩子的问题时，避免使用障碍、迟缓这样的词汇，任何人在听到这样的词汇时心里都是不舒服的。我们可以用孩子具体的表现不足够好来描述，或者用评估量表上的结果解释给家长。
3 依照父母的投入程度调整服务内容
在布置家庭训练计划时，很多治疗师都在抱怨，家长在家里就是不执行。我们要考虑的一点是，每个家庭都面临不一样的境况，每个家庭的资源都是有限的，我们要想办法在有限的资源中尽可能的做更多更有用的事情。一个家庭能投入的时间、金钱和人力等，都是我们在布置家庭训练计划时需要考虑的，所以每个孩子的训练策略应该是根据家庭情况而个性化的设定的，而且要跟家长一起商量，让家长做他能做的到的部分。这样，也会增加家长的胜任感。
4 当无法满足家长的需求时解释系统的限制
限制是双方的，不仅一个家庭会有他的限制，我们的服务体系同样会有限制。家长的需求我们不可能也不应该无限制的满足，事实上也做不到。所以，在这种时候，我们可以尊重坦诚的向家长解释系统本身的限制。
5 当我们的服务无法满足家长需求时提供转介资源
每一种专业和服务都是有限制的，我们不可能解决所有问题。所以当遇到我们不胜任或者不在我们专业范畴的问题时，我们可以向家长提供转介资源。所以这就要求治疗师要了解跨专业团队的一个基础知识，并且多收集一些靠谱的转介资源，在家长需要时提供给家长，而不是只用“不在自己专业范畴”就把家长打发了。
6 决策时尊重家长的角色
家长是最了解自己孩子的。我们在做治疗目标和计划时，不是根据自己的专业常识就简单做出判断的，我们要充分尊重家长，与家长一起制定治疗目标和治疗计划。事实上，当家长可以参与到决策中时，他对治疗的满意度也会更高。不管家长最终做的是什么决定，他都会有被尊重的感觉。
儿童康复治疗师也是一种助人工作，在任何一种助人工作中，我们只有真诚的关心和在意我们的客户，建立尊重、互惠、平等、信任的工作关系，我们才会真正在这种助人工作中有成就感。
祝大家都能在自己的工作中获得成就感。
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