没有什么比活着更快乐,也没有什么比活着更艰难。躺在病床上10岁的黄亮程正经历着生与死的折磨,持续高烧、肺部感染,每一次的呕吐伴随着全身的剧痛,当看到父亲接过护士送来的欠费单,无奈地蹲到床前时,一下子刺痛了这个渴望活着的男孩,他拔掉化疗的输液管对着父亲说:“爸,带我回家吧,你们尽力了,以后就让哥哥陪着你们”。(图为护士给化疗中的黄亮程重新插管)
父亲黄春瑞紧紧地抱着小亮程不敢松手。“好孩子,活下去,有爸爸在就不会让你离开。”黄春瑞因为照顾儿子通宵未眠两眼通红,他看着催费单满是无奈和心酸,这个在儿子面前伪装“坚强”太久的父亲强忍着不让泪水流下来,对于成年人来说,能放声地哭已经是一种奢侈。(图为黄春瑞在安抚儿子)
10岁的黄亮程家住河南省信阳市固始县李店乡。像许多农村孩子一样,父母在外地打工,他和哥哥成了留守儿童,跟着爷爷奶奶在老家上学。2020年的春节,由于新冠疫情,父母一直滞留在老家,在黄亮程的记忆里,这是他和父母呆在一起最长的时间,也是他感觉最幸福的一个春节,可是没有想到一场厄运却向这个天真的孩子慢慢逼近。(图为黄亮程在病床上)
3月中旬,亮程左侧颈部耳下有一个肿块,有鸡蛋大小,孩子反复发烧、出虚汗,在当地医院抗感染治疗20天后,孩子病情未见好转。5月12日,亮程做了耳部肿瘤切除术。由于肿瘤的病检结果比较罕见无法定向,病理切片需到上级医院公诊,亮程在郑州大学第一附属医院病理检查的结果是伯基特淋巴瘤。
黄春瑞当时就懵了,只觉得脑子一片空白。后来,听到医生说,这个病比较复杂,需要3家医院病理一致才能定治疗方案,带着一丝侥幸和希望,黄春瑞带着孩子来到北京医院。可是,在北京2家医院均给出了和郑大一附院一致的诊断结果。(图为黄春瑞坐在病房里发呆)
在北京医院,经过PETCT检查、骨穿腰穿等各项化疗前的检查,亮程开始进行化疗。孩子对化疗的反应承受能力很差,脱发、剧烈呕吐,高强度的化疗药,亮程半个月没有吃饭,全靠营养液维持生命。亮程在北京住院25天, 花费11万多,东拼西凑的钱很快花完了,在北京的治疗坚持不下去了,黄春瑞再无法承受高额的治疗费。(图为黄春瑞鼓励儿子坚持治疗)
无奈之下,8月初黄春瑞带儿子转院到河南省儿童医院。连续几个疗程的化疗,黄亮程体内脏器受损严重,口腔溃烂。在准备第4疗的时候,由于化疗导致身体机能紊乱,亮程突发化脓性阑尾炎肠粘连,紧急转入普外科做手术。
黄亮程一直想着到9月份就可以回家上学了,眼看着开学的日子临近,还不知道什么时候才能回家,“爸爸,我的病什么时候能好,我什么时候才能上学,我想回家”。黄春瑞看着儿子渴望的眼神心如刀割,面对孩子,只能强颜欢笑,而他的背后却压着一座沉重的大山。(图为黄春瑞掩面哭泣)
第五个疗程结束,黄春瑞带儿子回到老家。黄亮程见到分别很久的哥哥和两个堂姐非常地高兴,他们在一起谈论着孩子们开心的问题。黄亮程暂时忘记了疾病带来的痛苦,脸上露出久违的笑容。吃过饭后,哥哥和堂姐去上学了,屋子里面一下子恢复了平静,黄亮程望着窗外的学校久久不愿离去。(图为黄亮程望着窗外的学校)
黄亮程的奶奶今年60岁,去年老人干活发生意外导致小腿骨折,今年孙子又得了大病,老人张罗着把家里的粮食卖了给孙子看病,赶上今年的水灾收成不好,东拼西凑也没有凑到多少钱。老人提起孙子的病就哭,精神恍惚的老人做完饭,灶里的火没有压灭,一场大火烧光家里东西,所幸的是人没有事,说到这些黄春瑞觉得特别地心酸:“我对不起家里的老人,我也没有照顾好儿子。”(图为黄亮程的奶奶刘思秀拉着孙子的手伤心落泪)
六个疗程的化疗,十三次腰穿,三次骨穿,每一次的化疗都让黄亮程生不如死、险象丛生,几次严重的感染使他与死神擦肩而过。医生说,伯基特淋巴瘤的治愈率比白血病高,但是治疗费用比白血病还要高,好多药不在医保范围内。黄春瑞夫妇实在不知道怎么办才好。可是孩子的病一天也不能耽误,只能整日打电话给亲朋好友借钱,当护士把欠费单送到病房时,懂事的黄亮程看到爸爸的无奈时,他才出现了拔管放弃治疗的想法。(图为黄亮程胳膊处的PICC化疗管)
黄亮程从确诊到现在已经花费40多万,孩子受了太多苦,黄春瑞和家人遭受了太多的煎熬,他们不想放弃,全家人也在想尽一切办法为黄亮程筹钱,可是他们已经借无可借。(图为父亲黄春瑞安慰儿子)
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