儿童孤独症：没有“神奇疗法” 6岁前康复干预可改善
环球网2020-12-08 07:32
本文转自【中国青年报】；
3岁仍然不会说话，想要什么东西就用手指，也不会与人眼神对视……
儿童孤独症：没有“神奇疗法”，6岁前康复干预可改善
12月3日是国际残疾人日。残疾按发病原理分为：智力残疾、视力残疾、听力语言残疾、肢体残疾和精神残疾。精神残疾是指各类精神障碍持续一年以上未痊愈，存在认知、情感和行为障碍，影响日常生活和活动参与的状况。据中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林介绍，2001年，中国0-6岁残疾儿童抽样调查显示，0-6岁儿童精神残疾前两位的致残原因为孤独症和非典型孤独症。2006年，中国0-6岁儿童孤独症致残率为0.36%。由于中国还缺乏普查数据，孤独症儿童患者的数量只能通过推算得出大致数据。
北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香告诉中青报·中青网记者，儿童孤独症预估发病率是1%，中国有4亿儿童青少年，按这个比例，中国大概有300万-500万名孤独症儿童，而且孤独症患者的患病率近些年来呈增高趋势。孤独症（也称“自闭症”）作为一种精神障碍疾病，没有特效药，只能以康复干预为主，药物治疗为辅。
“贵人语迟”还是“轻度自闭倾向”
直到路路（化名）被诊断出自闭症，他的妈妈才真正体会到“母亲”二字的沉重。
路路长到3岁仍然不会说话，想要什么东西就用手指，爸爸妈妈也能很快地理解他的意思，家里老人总说“贵人语迟”，所以路路妈妈也从未怀疑过路路有什么不妥。一直到快上幼儿园了，路路却连上厕所、吃饭的需求都不会用语言表达，也不会与人眼神对视，路路妈妈才开始紧张。随后，妈妈给路路挂了北大六院的号，医生说路路有“轻度自闭倾向”。
“我听说得了自闭症就像得了绝症，治不好的。这些孩子轻则难以与人社交，重则不会自理。我们开始发了疯似地四处寻医问药。”路路的妈妈说。
经过很长时间筛选，路路的妈妈突然被一个声称“能治愈自闭症的神奇疗法”所吸引，这个宣传瞬间点燃了她的希望，但没想到，成了她和孩子噩梦的开始。
“刚开始只是配合喝些中药，再后来开始给路路打针，语言没说出来多少，反而屁屁都要被打肿了，实在是太心疼就停了。也尝试过针灸，做一次的费用是1000多元，一个月一疗程，最起码得7万元！耗费了不少积蓄，但却依旧见效甚微。”路路妈妈说。
吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通，无奈之下，路路妈妈选择了“电击”疗法——“孩子需要戴上一个像牙套似的东西，并在舌头底下垫上仪器，‘医生’声称这能刺激孩子说话、发音。”路路妈妈说，“这个方法持续了两个多月，我们觉得路路被电得都有点‘傻’了，跟他说话更是不回应我们了，我们这才幡然醒悟过来，绝对不能再这么下去了！我们停止了治疗，剩余的疗程费用也统统不要了，我们只希望尽快结束这场噩梦。”
离开那家骗子医院后，路路的妈妈上网搜了“医生”给孩子打针用的药，居然是给大型动物治疗用的！“那一刻，绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住了我。来来回回跑了好几家医院，半年花费将近20万元不说，孩子不仅没有任何好转，更是落下了严重的心理阴影，而我也曾一度抑郁，靠看心理医生排解情绪。我甚至萌生出了消极的想法——要不然，我带着他跳楼吧，也算是一种解脱了”。
停止不靠谱“疗法”，尽快开始科学干预
心灰意冷之时，妈妈带着路路再次去了北大六院。“医生说路路只是轻度的自闭症，根本不应该去做那些冒险的‘治疗’，让我们立刻停止那些不靠谱的‘疗法’并尽快找机构开始干预。我们来到北大医疗脑健康儿童发展中心做最后的尝试”。
康复干预才开展一个疗程，路路下课回家后居然主动给妈妈背了一首古诗：“白日依山尽，黄河入海流。欲穷千里目，更上一层楼。”他背诗的样子，让妈妈和爸爸非常惊喜，仿佛突然间见到了希望和光芒。
路路前前后后加起来，在北大医疗脑健康儿童发展中心干预了有大半年时间，进步非常明显：从进班后拿到强化物会哭闹不返回，到现在可以独立返回，并且安静等待；从很少关注教学活动指令，配合度低，到目前能听从老师的明确指令独立反应完成50%；从很少主动表达到主动提要求、甚至有评论性对话；慢慢地，也学会了和小伙伴们轮流等待，学会了关注集体游戏中同伴好的行为……
世界公认的可改善自闭症症状的只有“科学干预”
妈妈看到路路实实在在的成长和进步，便开始操心他上学的事情。今年上半年，因为疫情不能聚集，所以路路没有经过考试就直接进行了小学分班。就读之路还算顺利，路路的基本能力都还不错，只是安坐能力和沟通能力还需要锻炼。学校老师建议妈妈来学校陪读，并且和妈妈一起商量了提高路路安坐能力和沟通能力的对策。
“如果他不好好安坐，我们就数10个数，如果他坐好了，就画1个对勾，每攒够3个对勾就能得到一个好吃的作为奖励（强化物）。除此之外，我们每天晚上都会给他讲绘本故事，在讲过一遍之后把绘本上的字遮住，让他看图说话。慢慢地，他的语言逻辑性也好了很多。”路路妈妈说。
由于路路的整体能力还不错，没有太大的问题行为，所以妈妈在陪读的时候，也没有做过多的事情，只是看管他，培养他的安坐能力。“这也是我对各位陪读家长的建议：尊重老师和课堂，必要的时候再插手干预。”路路的妈妈说，“他的前庭发育不太好，我就让他多运动，例如：多骑车、在家里每天跳绳100下等。现在他感统能力提高了，体质也变得越来越好。”
有时候妈妈听到同龄小朋友议论路路“是不是有点傻？我们不要跟他玩了，他不会说话。”妈妈在旁边听得心里很别扭，但路路却完全不为所动，自顾自地玩去了。“现在，路路虽然还没有交到很好的朋友，但是跟大家相处得还算融洽。很多自闭症儿童的爸爸妈妈担心孩子被贴上标签，在意别人对自己的看法。其实，他人的评价都是无关紧要的，最重要的是我们要努力让自己变得更好。”路路妈妈总结治疗心得时说。
贾美香告诉中青报·中青网记者，很多新手爸妈在刚得知孩子患上自闭症时，难免会心急如焚、走上干预的弯路，带着孩子四处奔波。一家医院的诊断不理想，那就换一家医院；一家机构的干预效果不好，那就换一个机构；一种方法无效，那就换一种方式……也有不少家长急于求成，信了网上声称能治愈自闭症的骗子疗法。
近10年来，关于自闭症的“神奇疗法”太多了，不是打着科学的旗帜，就是背着中医的名衔，但大部分都因缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。
因此，贾美香提醒患儿家长：到目前为止，自闭症的病因仍然不明，更没有有效的药物能够治愈。目前，世界公认的可以改善自闭症症状的只有“科学干预”，尤其是6岁前的早期干预，多数患儿可以获得不同程度的提高，部分患儿可显著改善，进而为成年后独立生活、学习和工作打下良好的基础。家长在踏上干预之路之前，一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。
中青报·中青网记者 夏瑾 来源：中国青年报
举报/反馈
0
0
收藏
分享
